Var dypt deprimert hver måned

Renate Derås var fornøyd med livet sitt; hun var trebarnsmor, hadde en jobb hun likte og var lykkelig med sin partner – likevel ble hun dypt deprimert hver måned. I mange år visste hun ikke hvorfor. (tekst: Line Schou, foto: Per Åge Eriksen).

Renate ser alvorlig og trist på kamera, hun har rosa bluse

Etter at Renate (43) fikk sitt siste barn for ni år siden ble plagene hun hadde før menstruasjon mye verre: Depresjon, angst, sinne og fortvilelse. Like etter eggløsning hver måned kom det.

- Mørket lukket seg rundt meg. Det var som å ha et verkende hull i hjertet, og samtidig være nummen, forteller hun.

- Jeg dro på jobb og satte på et falskt smil, men på innsiden raste følelsene, forteller Renate.

Små bagateller kunne føre til sinne mot mannen hennes. Hun klarte ikke alltid å høre etter når barna snakket og gi dem ordentlige svar.

I starten var det var vanskelig å se et mønster i symptomene, de var noen måneder mildere og varte kortere. Og det var lett å tenke at de depressive tankene var forårsaket av et stressende småbarnsliv med lite søvn og hektiske dager.

Støtt forskning på kvinnehelse

Legen klarte ikke å finne grunnen

Etter hvert var den siste uka før menstruasjon så vond at hun tenkte hun ikke ville leve lenger. Så lettet det, og hun hadde to gode uker - før det begynte igjen. I mange år forsto hun ikke hvorfor. Fastlegen forsøkte å hjelpe, men hadde få muligheter.

- Vi visste ikke hva det var, men forstod at det kunne være hormonelt: P-piller og spiral gjorde bare vondt verre, kostholdsendringer hadde liten effekt. Antidepressiva hjalp litt, men førte så til stadig sterkere hodepine, forteller hun.

Hun var hos mange ulike gynekologer, men det varierte veldig om de lyttet til det hun sa og tok symptomene alvorlig. Det opplevdes som om noen gynekologer var mest opptatt av å gi p-piller som en slags vidundermedisin mot alle kvinnhelseplager, og sette de psykiske plagene i sammenheng med det å være stressende småbarnsmor.

- Det er ille å bli hysjet på når du forteller om selvmordstanker, sier Renate.

Tilstanden gikk ut over både jobb og familien. Som salgsrepresentant skulle hun vise fram produkter for tannhygiene, og være smilende og overbevisende. Det var svært tungt å få til både familieliv og jobb.

- Det var ingen overskudd igjen, samtidig som mørket i meg bare vokste. Tilstanden går ut over alle nære relasjoner, for man blir innadvendt og fylt av irritasjon, forteller hun.

Renate Derås. Alle foto: Per Åge Eriksen.

Fant diagnosen selv

Det var først da Renate selv googlet «PMS og selvmordstanker» at hun fant sin egen diagnose: premenstruell dysforisk lidelse (PMDD). Det stemte med det hun opplevde. Fastlegen hadde ikke hørt om det, men landet på samme konklusjon etter å ha lest om sykdommen.

Den ukjente kvinnelidelsen PMDD rammer 3 – 8 prosent av kvinner i fertil alder, og er en mer alvorlig utgave av premenstruelt tensjonssyndrom (PMS), som er vanligere. Kvinner med disse lidelsene har vanlige hormonnivåer, men kroppen har en unormal reaksjon på svingene i hormonsyklusen. Vanlige symptomer er oppblåsthet, irritasjon, aggresjon, nedstemthet, angst, depresjon, fatigue, stress og glemsomhet. For noen er det så alvorlig at de også har selvmordstanker. Symptomene kommer i fasen mellom eggløsning og menstruasjon, det er derfor viktig å kjenne sin egen syklus, og føre symptomdagbok for å kartlegge symptombildet. Å få en diagnose var en trøst til en viss grad for Renate, men det finnes få behandlingsmuligheter.

Støtt forskning på kvinnehelse

Fant støtte i medpasienter

- Etter diagnosen visste jeg at det hadde en årsak, at jeg ikke var gal. Det hjalp også litt at det nå var forutsigbart, at jeg visste det ville gå over. Samtidig er det også nesten uutholdelig at du vet det kommer tilbake – hver måned, sier hun.

Det beste med å oppdage diagnosen var å bli med i facebookgruppen «PMDD norsk gruppe» med andre kvinner med samme diagnose.

- Det var helt fantastisk å finne kvinner i samme situasjon, og å prate med noen som faktisk forstod hvordan jeg hadde det, sier Renate.

Drastisk valg

I 2020, etter mange år med depresjon og angstanfall ble det på nytt prøvd p-piller som behandling for plagene. Dette gjorde igjen alt mye verre.

- Gråtetoktene tok fullstendig overhånd, men det var pandemi og jeg brukte munnbind på jobb, det gjorde det lettere å skjule at jeg nettopp hadde grått. Ikke lenge etter ble jeg sykemeldt av utmattelse, forteller Renate.

Hun klarte ikke lenger å kombinere PMDD med jobb- og familieliv, det var uforenelig.
Løsningen ble et drastisk grep.

Etter mange år med å prøve all behandling som er anbefalt for PMDD, fikk hun endelig forsøke. Høsten 2021 valgte hun å gå i kjemisk overgangsalder, så vidt 42 år gammel. Det ble redningen.

Overgangsalder ble redningen

- Jeg er frisk og har fått et helt nytt liv, smiler Renate.

Hun kan nå jobbe fulltid og fungere i familien. Ved hjelp av en nesespray hun bruker daglig, og sprøyter med hormoner en gang i måneden, er eggstokkene stengt ned. Det har fungert bra, selv om hun i stedet har overgangsplager.

- Ved kjemisk overgangsalder får en jo de samme plagene som når det skjer naturlig, jeg har hetetokter, ømme ledd, søvnløshet, fatigue, hjernetåke og er plaget av tørre slimhinner. Jeg velger det likevel hver dag fremfor å ha PMDD, forteller hun.

Planen er at hun skal gå på medisinene som stenger eggstokkene fram til hennes naturlige overgangsalder begynner. Kjemisk overgangsalder er sett på som siste utvei i behandlingen av PMDD. Dette er også en belastning for mange, og sjansen for å få andre sykdommer øker etter overgangsalderen, det er derfor svært viktig å forebygge disse. Heller ikke denne behandlingen fungerer for alle.

Mange blir feildiagnostisert

Det er forsket lite på PMDD og ulike behandlingsformer. Derfor er det underdiagnostisert og vanskelig å behandle. Mange blir feildiagnostisert med for eksempel bipolar lidelse.

- Det er ikke uvanlig at kvinner gråter av glede og sorg den dagen de oppdager at det finnes noe som heter PMDD. De har allerede brukt gjennomsnittlig 7-10 år på å finne ut av dette, uten å ha møtt kyndig helsepersonell, sier Renate.

PMDD Norge ble stiftet i fjor sommer og Renate er styreleder. De har fått mange fortvilte henvendelser fra kvinner som tror de har sykdommen, eller som har diagnosen uten å få god nok hjelp.

- Det er mange kvinner med denne lidelsen som har måttet kjempe for å bli hørt. Det er en unødvendig tilleggsbelastning. Kunnskapsnivået i helsevesenet er altfor dårlig, både fastleger og spesialister må skoleres grundig, mener hun.

- Medical gaslighting

PMDD Norge er pasientforeningen for kvinner med PMDD. Den har vokst veldig fort siden starten i fjor sommer. «PMDD norsk gruppe» på facebook har nå 1800 medlemmer, gruppen har vokst mye det siste året, etter at PMDD Norge aktivt har spredd kunnskap om diagnosen ved å stå fram med sine PMDD-historier i media.
Mange sier at de ikke visste at sykdommen fantes, og setter utrolig pris på støtten de får i gruppa. En bedre forståelse av egen sykdom gjør den litt lettere å bære.

- Jeg mener mange blir utsatt for det som på engelsk kalles «medical gaslighting», at en ikke blir trodd og får sine symptomer bagatellisert av helsevesenet.

Vil fjerne tabuer rundt mensen

Hun håper at et høyere kunnskapsnivå i befolkningen generelt vil gjøre livet lettere for PMDD-pasienter. At menstruasjon tradisjonelt har vært skambelagt og plagene ved syklus bagatellisert, har bidratt til problemet. Holdningen har vært at «sånn er det å være kvinne», det er mye myter rundt syklusplager. Det er på høy tid vi snakker om utfordringer som kun rammer kvinner, mener hun. Det er på tide at vi fjerner skam og tabu rundt menstruasjon, og lidelser knyttet til livmor og eggstokker, som PMDD, PCOS og overgangsalder. Vi må øke forståelsen for kvinnerelaterte sykdommer i samfunnet.

- Bare tenk hvor vanlig det er å si «har du mensen, eller?». Jeg er veldig glad for at Sanitetskvinnene nå bruker gjennomslagskraften sin til å informere om PMDD. Se PMDD norsk gruppe på Facebook og PMDD_Norge instagram

Støtt forskning på kvinnehelse

– FOR LITE FORSKNING PÅ KVINNEHELSE: Generalsekretær i Norske Kvinners Sanitetsforening, Malin Stensønes, mener kvinnehelse har for lav status.

- Vi mangler kunnskap

Renates historie viser at vi har alt for lite kunnskap om kvinnehelse, særlig de syklusrelaterte lidelsene, sier Stensønes, generalsekretær i Sanitetskvinnene. Det må være forferdelig å ha så alvorlige plager, og ikke møte noen som kan stille riktig diagnose. Vi trenger mer forskning, men også at den kunnskapen som finnes må nå ut til helsepersonell generelt. Vi trenger også folkeopplysning, det kan gjøre sykdommene lettere å bære når folk rundt deg har hørt om lidelsen.

Bli medlem i Norske Kvinners Sanitetsforening

Dette er Sanitetskvinnene

Norske Kvinners Sanitetsforening (N.K.S.) er Norges største kvinneorganisasjon med 43.000 medlemmer fordelt på 600 lokale foreninger.
Sanitetskvinnene fremmer kvinners helse og livsvilkår, bidrar til en inkluderende oppvekst og skaper trygge lokalsamfunn. Dette gjøres gjennom frivillighet, forskning, politisk påvirkning og ideelle virksomheter.
I Norge er det ikke likestilling innen helse. Kvinnehelse blir fortsatt underprioritert, derfor er Sanitetskvinnene den fremste bidragsyteren til forskning på kvinners helse for å rette opp skjevhetene.

Formidlet med DigiStory