Ann Helen har levd med PCOS i 20 år

En av de mest utbredte kvinnesykdommene vi har, er også blant de minst kjente og mest misforståtte. Ann Helen Brendehaug har levd med polycystisk ovariesyndrom (PCOS) i over 20 år. Hun er lei av uvitenhet og fordommer om tilstanden (tekst: Line Schou, foto: Per Åge Eriksen).

Ann Helen ser alvorlig på kamera, hun har lyseblå genser, bak er det en grå sofarygg og mørkeblå vegg

Ann Helen ønsker velkommen hjemme i rekkehuset i Oslo. Vi kommer på besøk for å høre mer om hvordan hun lever med PCOS. 15 prosent har syndromet, det vil si omtrent en av åtte kvinner, men mange har aldri hørt om det.

– Jeg merket at noe var galt allerede i tenårene. Syklusforstyrrelser, økt kroppsbehåring, engstelse, humørsvingninger og vektoppgang. Det var plagsomt og forvirrende, forteller hun.

- Hvis folk har hørt om PCOS i det hele tatt, er det vanligvis overvekt, infertilitet og ekstra kroppshår de har hørt om, sier Ann Helen

Barn er ikke umulig

PCOS er en hormonell ubalanse som påvirker kroppen på flere måter, og er forskjellig hos ulike pasienter. Kriteriet for å få diagnosen er minst to av disse tre kjennetegnene: Sjelden eller uregelmessig menstruasjon, mange små cyster / folikler på eggstokkene og forhøyet testosteron eller økt kroppsbehåring. Mange har alle tre. Eggløsningene kan være uregelmessige eller utebli, noe som kan gjøre det vanskelig å bli gravid.

I vår tid finnes det medisinsk hjelp til å bli gravid, men det kan være en vanskelig prosess. Ann Helen har selv to barn.

Ann Helen Brendehaug. Alle foto: Per Åge Eriksen.

Kunnskap brukes ikke

Problemet er at det er lite forskning på PCOS – både generelt og når det gjelder betydningen av kosthold. I tillegg brukes ikke alltid den kunnskapen som fins.

-Vi i PCOS Norge opplever at det er et stort sprik i hvorvidt leger bruker Legeforeningens veileder til PCOS, som har oppdatert informasjon om behandling og risiko. PCOS-pasienter får stadig beskjed om at de ikke kan bli gravide eller at de blir kvitt plagene bare de går ned i vekt, selv om fagpersoner burde vite bedre i 2023, forteller hun.

Helsevesenet må møte personer med PCOS på en helhetlig måte, hvor symptomer som går ut over livskvaliteten tas seriøst selv om man ikke har et umiddelbart barneønske, mener Ann-Helen.

Støtt forskning på kvinnehelse

Må få bedre råd

-Et minimum er at de som får diagnosen får en time med ernæringsfysiolog, og der det er hensiktsmessig, med en endokrinolog, slik at den enkelte får best mulig råd om behandling og kosthold.

Den manglende oppfølgingen i helsevesenet er spesielt bekymringsfullt fordi PCOS-pasienter har betydelig økt risiko for en rekke alvorlige tilleggssykdommer som hjertesykdom, høyt kolesterol, høyt blodtrykk, ikke-alkoholisk fettleversykdom og diabetes.

- Det handler om livskvalitet og forebygging, sier Ann Helen.

Overfokus på vekt

Insulinresistens bidrar til utfordringer knyttet til kroppsvekt, men ikke alle med PCOS er overvektige. Rundt en tredjedel er normalvektige. De som er overvektige, kan oppleve et sterkt press om vektnedgang fra helsevesenet. Det er vist i forskning at vektnedgang kan gi bedring i symptomene, men hormonubalansen gjør det svært vanskelig å gå ned i vekt. Den gjør det også lett å legge på seg i utgangspunktet. Ann Helen mener sammenhengen mellom PCOS og overvekt er et typisk høna og egget-spørsmål.

- Et ensidig fokus på vektnedgang er destruktivt, og øker faren for spiseforstyrrelser. Jeg kjenner knapt en PCOSer med et normalt forhold til mat. Dette handler også om tjukkfobi i helsevesenet, mener Ann Helen.

I tillegg kan stress gjøre symptomene verre, og det kan fort bli resultatet av mislykkede slankeforsøk.

Må spise balansert

Noe av det viktigste for PCOS-pasienter er å holde blodsukkeret stabilt. Insulinresistens betyr at kroppens celler ikke greier å ta opp nok insulin til å bringe blodsukkeret ned. Høyt insulin i blodet over tid er farlig av flere grunner; på verdensbasis er det estimert at halvparten av kvinner med PCOS etter hvert får diabetes 2.

– Med PCOS er det er et stort press om å følge krevende dietter med mange restriksjoner. For en del betyr det i praksis å stå på en eller annen diett hele livet, uten særlig resultater å vise til på sikt. Det er tungt, og det påvirker det sosiale livet.

For Ann Helen ble løsningen å se på kosthold som et ledd i prosessen med å bedre sin hormonelle helse.

- I stedet for å bruke energi på alt jeg skulle holde meg unna og motstå, fokuserte jeg på hva jeg må spise mer av for å holde et stabilt blodsukker og tilføre kroppen alle næringsstoffer den trenger for å få hormonene mer i balanse. Det er mye man kan gjøre selv for å oppleve symptomlette.

Ann Helen deler oppskrifter og tips for balansert kosthold på Instagram: PCOSpantry

Det er fullt mulig å leve et godt liv med PCOS, dersom en har tilgang på riktige verktøy for å takle sykdommen, mener Ann Helen. Problemet er helsevesenet ikke gir deg nok kunnskap om egen tilstand.

Hvilke symptomer pasienter har, varierer mye, det er ikke alle som har ekstra kroppsbehåring eller overvekt, som kanskje er de mest kjente symptomene på sykdommen. En tredjedel er ikke overvektige, og kan oppleve å ikke bli alvorlig hos legen, fordi syndromet så sterkt forbindes med overvekt.

Lærte mer av Instagram

Verktøy for stressmestring, fokus på god og nok søvn, samt avspenning og lystbetont aktivitet ble også avgjørende. Hun følte at kroppen kjente seg trygg, hun tok bedre vare på meg selv og symptomene kom under kontroll.

- Satt på spissen har jeg har lært mer om PCOS og kosthold fra Instagram enn fra det norske helsevesenet, sier Ann-Helen.

Normalt anbefaler hun naturligvis informasjon fra legen framfor «dr. Google», men når informasjonen man får er mangelfull og lite oppdatert må man prøve å søke seriøse kilder andre steder. Dette var også en stor motivasjon for å bli med i den nystartede foreningen PCOS Norge, der hun er nestleder.

- Jeg ønsket å bidra til at flere skulle få tilgang på oppdatert, kvalitetssikret informasjon om PCOS.

Bli medlem i Norske Kvinners Sanitetsforening

– FOR LITE FORSKNING PÅ KVINNEHELSE: Generalsekretær i Norske Kvinners Sanitetsforening, Malin Stensønes, mener kvinnehelse har for lav status.

Et likestillingsproblem

Ann Helens historie er nok et eksempel på at vi trenger mer kunnskap om kvinnehelse, sier Stensønes, generalsekretær i Sanitetskvinnene. Det handler både om at vi trenger mer forskning, men også at den kunnskapen som finnes må nå ut til helsepersonell generelt. Vi trenger også folkeopplysning, når en så vanlig lidelse som PCOS er ukjent for mange.

Dette er Sanitetskvinnene

Norske Kvinners Sanitetsforening (N.K.S.) er Norges største kvinneorganisasjon med 43.000 medlemmer fordelt på 600 lokale foreninger.
Sanitetskvinnene fremmer kvinners helse og livsvilkår, bidrar til en inkluderende oppvekst og skaper trygge lokalsamfunn. Dette gjøres gjennom frivillighet, forskning, politisk påvirkning og ideelle virksomheter.
I Norge er det ikke likestilling innen helse. Kvinnehelse blir fortsatt underprioritert, derfor er Sanitetskvinnene den fremste bidragsyteren til forskning på kvinners helse for å rette opp skjevhetene.

Formidlet med DigiStory