Så mange som hver tiende kvinne i verden har endometriose. Likevel kan det ta mange år å få riktig diagnose og behandling. Endometriose forekommer hos opptil 50 prosent av alle ufrivillig barnløse kvinner. Lidelsene utgjør et betydelig folkehelseproblem som krever tverrfaglig spisskompetanse. I Norge tar det gjennomsnittlig sju år å få stilt diagnosen. 

For Renate tok det rundt 30 år. Hun har mistet tellingen på hvor mange leger hun har vært hos.

– Jeg ble møtt med arroganse fra enkelte leger. Jeg fatter ikke hvordan de kan ha holdningen «Når blodprøvene er fine, så er det ikke noe galt med deg», når det ikke er gjort grundigere undersøkelser og det fortsatt er så mye vi ikke vet, sier Renate.

For mange endometriosepasienter er det en stor tilleggsbelastning å ikke bli tatt alvorlig, ikke bli trodd på at smertene er så sterke som de er. Det er forferdelig å bli møtt med nedlatende mistro når en har store helseproblemer.

– Hvorfor er det så lite forskning på dette? Vet vi egentlig hvor bredt normalspekteret er? Hva kvinner har av smerter og hvor mye de blør? sier Renate.

Mange kvinner har liknende erfaringer 

Renate er ikke alene. Mange kvinner med endometriose får sine smerter og helseplager bagatellisert i møte med helsevesenet. Det gikk igjen da Sanitetskvinnene og Endometrioseforeningen nå i februar ba endometriosepasienter sende oss sine historier. Etter invitasjon i sosiale medier fikk vi inn 142 pasienthistorier fra kvinner i alderen 19 til 71 år. For flere tok det mange år å få diagnosen.

Mange har hatt store helseplager, og en del er blitt arbeidsuføre. Likevel ble de fortalt at det de led av var psykisk, at de måtte være spesielt pysete som ikke tålte menssmerter, eller at de bare måtte ta seg sammen å tenke positivt. Noen begynte å tvile på seg selv og utviklet depresjon på grunn av belastningen med smerter og å ikke bli trodd. Mange forteller også at de er blitt mistenkeliggjort og nedvurdert av arbeidsgivere, kolleger eller medstudenter.

Andre møtte forståelse av legen for at de hadde uvanlig sterke menstruasjoner, og fikk smertestillende og hormonprevensjon, men ble ikke henvist videre. 

Noen få fikk diagnosen etter bare to-tre år, det var som oftest de som hadde pårørende med kunnskap om sykdommen, og som selv oppsøkte spesialister og forlangte å få operasjonen som må til for sikker diagnose. Det er også flere blant de unge som møtte leger som tok dem på alvor og henviste videre, så det ser ut til at utviklingen i helsevesenet tross alt går riktig vei. 

Ufrivillig barnløshet går igjen i historiene til kvinnene som er i 30- og 40-årene. Utredning av dette var ofte grunnen til at endometriosen ble oppdaget. En del fikk barn etterpå, ofte etter mange forsøk med assistert befruktning, mens det for andre var for sent. 

Historiene utgjør ikke en representativ undersøkelse av denne pasientgruppens erfaringer, men viser at mange har lidd mye på grunn av at endometriose er underdiagnostisert.